Elk jaar krijgen duizenden Nederlanders te maken met posttraumatische dystrofie. Door de moeilijke behandeling en de problemen bij het stellen van de juiste diagnose krijgen zij vaak met onbegrip af te rekenen. Dit is al helemaal het geval bij verzekerings- en aansprakelijkheidskwesties. Enig inzicht in deze vaak slecht begrepen aandoening is op zijn plaats.

Moeilijke diagnose en pijnlijke periode

Posttraumatische dystrofie is een aandoening of ziekte die moeilijk te diagnosticeren valt en die een pijnlijk ziektebeeld kent. Een grote meerderheid zal uiteindelijk herstellen, maar er zijn ook patiënten die blijvende klachten en functioneel verlies hebben. De behandeling wordt vaak deels vergoed vanuit de basiszorgverzekering.

Wat is posttraumatische dystrofie?

Posttraumatische dystrofie, CRPS (Complex Regionaal Pijn Syndroom) of Sudeckse dystrofie (vernoemd naar de Duitse chirurg Paul Sudeck) is een ziekte waarrond nog veel onduidelijkheid bestaat. Zo begrijpt men nog steeds niet hoe het ontstaat en kan ook het verloop sterk verschillen, hoewel er in de praktijk vaak ook grote gelijkenissen zijn. Posttraumatische dystrofie heeft namelijk een aantal verschijnselen die vaak voorkomen.

  • De ernst van de pijn sluit niet aan bij de pijn die men normaal gezien zou moeten voelen
  • De patiënt ervaart een abnormale pijn wanneer het aangetaste lichaamsdeel wordt aangeraakt
  • Het aangetaste lichaamsdeel heeft een abnormale kleur die vaak roodblauw is
  • Het aangetaste lichaamsdeel heeft een abnormale temperatuur (meestal warmer, maar soms ook koud)
  • Er treden zwellingssymptomen op en/of er is sprake van overdreven haargroei, nagelgroei of zweten
  • Er is sprake van een toegenomen pijn tijdens of na het bewegen
  • Na verloop van tijd wordt het aangetaste lichaamsdeel stijver en ontstaat er een doof gevoel. Nog later kan er sprake zijn van functieverlies

Een typisch beeld is dat van een patiënt die na een breuk of een operatie aan een ledemaat ineens verschijnselen krijgt die wijzen op een ernstige ontsteking, terwijl er geen zichtbare ontsteking plaatsvindt. Er ontstaat in feite een stoornis in het lichaam. Hoe de ziekte verder verloopt, verschilt per patiënt. Sommige patiënten herstellen snel en volledig, terwijl anderen zelfs met blijvende invaliditeit te maken krijgen. Over het algemeen zorgt een vroege herkenning voor een gunstiger ziektebeeld.

Voorts maakt men een onderscheid tussen CRPS1 (reflex sympathische dystrofie) en CRPS2 (causalgie). Bij CRPS1 is er geen sprake van aantoonbare zenuwschade, bij CRPS2 wel.

Oorzaak van posttraumatische dystrofie

Over de oorzaken van posttraumatische dystrofie heerst nog veel onduidelijkheid en bestaan er veel theorieën. De belangrijkste twee theorieën zijn hieronder weergegeven. Vaak wordt ook gewezen naar immunologische afwijkingen en genetische vatbaarheid.

Een eerste theorie is dat er sprake is van een stoornis in het genezingsmechanisme van het lichaam. Hierdoor ontstaan er verkeerde verbindingen tussen zenuwen, waardoor er bijvoorbeeld pijn wordt gevoeld zonder dat men dit zou mogen voelen. Dit zou ook andere gevolgen verklaren, zoals abnormale haar- of nagelgroei en spierzwakte.

Een tweede theorie is een abnormale steriele ontstekingsreactie. Hierbij zouden de weefsels onvoldoende zuurstof opnemen, waardoor er zich in de weefsels schadelijke stoffen ophopen.

Uit onderzoek blijkt verder dat er een aantal triggers zijn die posttraumatische dystrofie (statistisch gezien) kunnen uitlokken of verergeren. Onder andere het carpaletunnelsyndroom (beknelling van de middelste zenuw in de pols), een neuroom (kleine goedaardige woekering van zenuwweefsel op een plaats die beschadigd is geweest), tendovaginitis nodosa (zwelling in de pees waardoor de vinger niet normaal strekt en vervolgens in een overstrekte positie schiet) en thoracic outlet syndrome (aandoeningen waarbij de vaatzenuwbundel in het schoudergebied bekneld raakt).

Diagnose van posttraumatische dystrofie

Een van de grootste problemen bij posttraumatische dystrofie is dat er geen alleszeggende test beschikbaar is waarmee de diagnose kan worden gesteld. Waar een breuk duidelijk en objectief aan te tonen is, is dit bij posttraumatische dystrofie niet het geval. Vaak kunnen artsen niets anders dan zich baseren op de symptomen die wel waarneembaar zijn en de klachten die de patiënt vermeldt. Experts en behandelaars hebben wel een richtlijn opgesteld die moet helpen om de diagnose te stellen. Hierbij dient naast het algemene pijnbeeld dat niet in verhouding staat met de letselschade ook aan minstens vijf van deze zes criteria te zijn voldaan:

  • Er is intense pijn die bij het bewegen extra toeneemt
  • Er is een zwelling van het lichaamsdeel
  • De huid voelt koud of warm aan
  • Er is sprake van een verkleurde huid (meestal roodheid)
  • Er is sprake van een verminderde beweeglijkheid
  • Er is sprake van extra pijn bij aanraking met de huid

Verloop van posttraumatische dystrofie

Hoewel het verloop bij patiënten vaak sterk verschilt, zijn er over het algemeen wel drie stadia te onderscheiden.

Het eerste stadium wordt de warme fase genoemd. Op dit punt treden er diverse ontstekingsverschijnselen op. Zo zal het ledemaat vaak rood worden, warm aanvoelen en gezwollen zijn. Vaak is er sprake van een branderige pijn die pijnlijker wordt bij het bewegen. Tevens kunnen zich andere symptomen stellen, zoals abnormale haar- en nagelgroei en overmatig lokaal zweten. De duur van deze fase varieert van enkele weken tot maanden.

Het tweede stadium noemt men de koude fase. Bij de koude fase wordt de pijn vager maar heviger. Vaak zal de zwelling zich verspreiden en wordt de huid bleek en/of zal het verschrompelen. Sommige patiënten krijgen ook te maken met haaruitval, botontkalking, afbrekende nagels, gebarsten nagels en/of een klamme huid. Deze fase duurt meestal drie tot zes maanden.

Ten slotte volgt het stabilisatiestadium waarbij de pijn bij de meeste patiënten grotendeels verdwijnt. De spieren zijn echter vaak verzwakt. Revalidatieprogramma's kunnen dan helpen. Soms is er ook sprake van blijvend krachtverlies of functieverlies, bijvoorbeeld door atrofie van het spier- en botweefsel.

In extreme gevallen zijn er bij levensbedreigende infecties ledematen geamputeerd. Er zijn ook gevallen bekend waarbij iemand bij de behandeling van het been een infuus in de arm kreeg toegediend en vervolgens daar ook posttraumatische dystrofie optrad.

Voorkomen van posttraumatische dystrofie in Nederland

Posttraumatische dystrofie komt relatief vaak voor in Nederland. Elk jaar zijn er in Nederland ongeveer 8.000 nieuwe patiënten. Dit zijn ongeveer 46 gevallen per 100.000 Nederlanders. Het is opvallend dat posttraumatische dystrofie drie keer vaker voorkomt bij vrouwen dan bij mannen. De diagnose wordt het vaakst vastgesteld in de leeftijdscategorie 45 tot 60 jaar en de armen zijn vaker getroffen dan de benen.

Behandeling van posttraumatische dystrofie

Er is geen specifieke behandeling voor posttraumatische dystrofie. Er is geen behandeling die voor alle patiënten werkt en wat voor de ene patiënt werkt, zal daarom niet voor de andere werken. Over het algemeen raadt men een behandeling aan waarbij volgende elementen worden gecombineerd:

  • Rust geven aan het getroffen lichaamsdeel
  • Toediening van vitamine C en ketamine
  • Pijnstillers in combinatie met ontstekingsremmers en bloedvatverwijdende geneesmiddelen
  • Ergotherapie en fysiotherapie
  • Infuus met suikervloeistof
  • Psychologische ondersteuning (o.a. cognitieve gedragstherapie)
  • Revalidatieprogramma

Een aantal vergoedingen vallen daarbij onder de basisverzekering, zoals fysiotherapie (eerste 20 behandelingen zijn zelf te betalen), ergotherapie (10 uur per kalenderjaar) en medicijnen (enkel een eigen risico is zelf te betalen). Hoe dan ook is het zo dat de basiszorgverzekering de behandeling niet integraal zal vergoeden.

In het verleden is er het een en ander geschreven over de Macedonische methode. Hierbij ligt de focus op het correct functioneren van de ledematen en wordt de pijn van de patiënt genegeerd. De aangetaste en pijnlijke ledematen worden daarbij net krachtig gestimuleerd, waarbij patiënten het vaak uitschreeuwen van de pijn. Een aanzienlijk deel van de patiënten zou daarbij genezen huiswaarts keren. Kwakzalverij of niet? Er zijn verklaringen gezocht voor de hoge effectiviteitscijfers, waarbij onder meer werd uitgegaan dat het verdwijnen van de bewegings- of gebruiksangst bij patiënten helend zou werken. Dit is echter nooit wetenschappelijk aantoonbaar bewezen of ontkracht.

Schadevergoeding bij posttraumatische dystrofie

Net zoals bij andere vormen van schade komt ook posttraumatische dystrofie in aanmerking voor een schadevergoeding, bijvoorbeeld wanneer het het gevolg is van een verkeersongeval waarvoor een ander aansprakelijk is. Door de moeilijke diagnose is het echter vaak voer voor discussie.

Diagnose van posttraumatische dystrofie

Omdat posttraumatische dystrofie maar moeilijk objectief is vast te stellen, vallen aansprakelijken en verzekeraars vaak de diagnose aan. Dit is vooral het geval wanneer er weinig zichtbare symptomen zijn en men zich vooral baseert op de symptomen van de patiënt. Vaak kan een verzekeraar een betrekkelijk laag afwikkelingsvoorstel voorstellen. Let hiermee op en ga hier niet zomaar mee akkoord. Het gaat wel degelijk om een echte ziekte en slachtoffers hebben recht op een volwaardige schadevergoeding. Om dergelijke situaties te voorkomen, is het raadzaam om een beroep te doen op een aansprakelijkheidsexpert.

Verschillende schadeposten

Bij posttraumatische dystrofie kunnen er verschillende soorten schade optreden. In de eerste plaats zijn er de kosten die bij de behandeling horen en die niet worden gedekt door een eventuele ziekteverzekering. Daarnaast kan er ook sprake zijn van smartengeld. Het gaat dan bijvoorbeeld om een vergoeding voor de pijn. Ook verlies van arbeidsvermogen, schoolachterstand, studievertraging, verlies van zelfwerkzaamheid en huishoudelijke hulp komen in aanmerking voor een schadevergoeding. Denk ten slotte aan alle kosten die gemaakt zijn, zoals bustickets om naar de fysiotherapie te gaan of telefoniekosten om de zaak geregeld te krijgen.

Eerdere zaken met de diagnose posttraumatische dystrofie

Een aantal zaken tonen aan dat het claimen van een schadevergoeding bij posttraumatische dystrofie lang niet altijd eenvoudig is. Hieronder zijn twee zaken weergegeven. Bij de ene zaak werd de vraag gesteld of de Macedonische behandeling voor vergoeding in aanmerking komt. Bij een andere zaak werd dan weer de vraag gesteld of een tweede geval van posttraumatische dystrofie het gevolg was van een eerder arbeidsongeval.

In deze eerste zaak (ECLI:NL:RBZUT:2005:AU8168) had een slachtoffer zich in Macedonië laten behandelen voor een posttraumatische dystrofie. De aansprakelijkheid stond vast en over de andere schadeposten was er duidelijkheid, maar de rechter diende zich te buigen over de vraag of er ook voor de Macedonische behandeling een schadevergoeding diende te worden betaald. De rechter oordeelde van niet omdat bij de huidige stand van zaken niet kan worden aangetoond dat deze behandeling daadwerkelijk helpt. Bij het slachtoffer had de behandeling overigens niet geholpen.

In de tweede zaak (ECLI:NL:GHSGR:2007:BB7749) was een werknemer tijdens de uitoefening van zijn werkzaamheden met zijn rechterhand in een sorteermachine bekneld geraakt. Hierbij waren twee vingers van de rechterhand gekneusd. Bij dit bedrijfsongeval was posttraumatische dystrofie gediagnosticeerd en de werkgever heeft de aansprakelijkheid erkend. Negen maanden later had de werknemer tijdens zijn vrije tijd een skeelerongeval en daarbij zijn rechterpols gebroken. Er is toen opnieuw posttraumatische dystrofie geconstateerd. Op basis van een rapport van prof. dr. R.J.A. Goris, een autoriteit op dit gebied, claimde de werknemer ook hiervoor een schadevergoeding. Op basis hiervan werd aangenomen dat het tweede geval van posttraumatische dystrofie toe te wijzen was aan het eerste ongeval en dat de werkgever er dus ook voor aansprakelijk is.

Het hof oordeelde op basis van de expertenrapporten dat er 8,5/16,5 (circa 50%) kans is dat het tweede geval van posttraumatische dystrofie aan het oorspronkelijke arbeidsongeval is toe te wijzen. Het oordeelde wel dat de werknemer ook zelf verantwoordelijkheid droeg door te gaan skeeleren. Daardoor was 60% aan de werknemer toe te wijzen en 40% aan de werkgever. Omdat er circa 50% kans is dat de tweede posttraumatische dystrofie aan het bedrijfsongeval te wijten is, veroordeelde het de werkgever om 20% van de kosten van de nieuwe schade te vergoeden.

Veelgestelde vragen over posttraumatische dystrofie

  • Welke andere theorieën kunnen posttraumatische dystrofie verklaren?

Aan de twee aangehaalde theorieën (de abnormale steriele ontstekingsreactie en de genezingsmechanismestoornis) wordt de meeste geloofwaardigheid verbonden. Andere theorieën zijn de psychosociale theorie (volgens recente onderzoeken is er geen verband tussen persoonlijkheidsstructuren en posttraumatische dystrofie) en de sympathische reflextheorie waarbij het sympathisch zenuwstelsel overdreven reageert (een aantal symptomen kunnen op basis hiervan worden verklaard, maar niet alle).

  • Wat is het verschil tussen warme en koude CRPS?

Men spreekt van warme CRPS wanneer het getroffen lichaamsdeel warm, rood en gezwollen is. Als het lichaamsdeel juist blauwig ziet en koud aanvoelt, spreekt men van koude CRPS. Warme CRPS komt het vaakste voor.

  • Hoeveel procent van de patiënten geneest van posttraumatische dystrofie?

Ongeveer 90% van de patiënten geneest. Zo'n 10% van de patiënten krijgt te maken met blijvende klachten. De ernst van deze blijvende klachten varieert sterk.

  • Komt posttraumatische dystrofie ook bij kinderen voor?

Ja, maar beduidend minder vaak dan bij volwassenen. Waar er bij de behandeling en oorzaken van posttraumatische dystrofie bij volwassenen weinig bekend is, is dit nog meer het geval bij kinderen. Wel is het doel identiek en blijkt dat een intensief behandelingsprogramma (incl. ergotherapie, fysiotherapie en hydrotherapie) heel succesvol is.

  • Waarom dient men vaatverwijders toe bij posttraumatische dystrofie?

Vaatverwijders als doxazosine en ketanserine verwijden de bloedvaten en zorgen ervoor dat de bloedtoevoer naar de getroffen gebieden wordt verbeterd. Vooral met ketanserine worden positieve resultaten beschreven, maar er zijn ook bijwerkingen omdat ook elders in het lichaam de bloedvaten verwijden. Zo kan men last krijgen van duizeligheid of hoofdpijn.

Reader Interactions

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *